“O lobo e a fênix” também fala sobre abuso sexual, autismo e bulling
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença com causas ainda desconhecidas. Os pacientes são jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos. Ela pode se manifestar por sintomas diversos, entre os quais fraqueza intensa, dores crônicas, comprometimento da coordenação motora, embaçamento visual, dores articulares e disfunção sexual, intestinal e da bexiga. A doença também pode trazer transtornos emocionais como alterações de humor, depressão e ansiedade. “O sistema imunológico começa a reconhecer o revestimento em volta dos neurônios como algo estranho, então começa a atacar, e com isso, os neurônios vão morrer e uma série de consequências no corpo vão surgir.”, afirma Juliana Tavares, professora do Instituto de Ciências Biológicas da UFMG.
Em 30 de maio, Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a cientista e escritora Ester Roffê, 49, lança “O lobo e a fênix” (Editora Labrador), um romance em meio a traumas, segredos e um diagnóstico avassalador. “Sempre tive fascínio pelas condições neurodegenerativas e usei todo o meu background para retratar os estigmas causados pela doença”, revela a bióloga, doutora em Bioquímica e Imunologia pelo Instituto de Ciências Biológicas da UFMG.
O tratamento consiste em atenuar os efeitos e desacelerar sua progressão. É importante ressaltar que a esclerose múltipla não é uma doença mental; não é contagiosa; e não é suscetível de prevenção. O dia 30 de maio foi o dia escolhido para aumentar a visibilidade em torno da doença e informar a população sobre as necessidades específicas do público que convive com ela.
O livro descreve a trajetória de dois adolescentes - um geek solitário e uma surfista que vê em sua beleza uma maldição - e suas dificuldades de se encaixar nos padrões sociais. “A jornada de Hugo e Solara lança luz sobre nossas lutas individuais mais íntimas e celebra a experiência humana de superar obstáculos e abraçar o amor genuíno em meio aos desafios da vida”, resume Ester Roffê.
“As pessoas rotulam, é como se a pessoa fosse a esclerose múltipla, e ela não é”, disse Juliana Tavares, que destaca a constante estigmatização sofrida por pacientes que possuem a doença. “A atenção que a gente pede para a população geral é que ela se informe, para que não se propague nenhuma informação falsa e sem comprovação científica sobre a doença”, afirma.
“Primeiro você começa a ter uns sintomas loucos, e aí nenhum médico sabe o que tá acontecendo com você, e aí você descobre e vem um furacão que ressignifica sua vida inteira”. O depoimento da Paloma Saraiva, conta sobre como foi o processo de seu diagnóstico de esclerose múltipla, uma doença ainda sem cura que faz o sistema de defesa de uma pessoa atacar o seu próprio organismo provocando uma série de sintomas limitantes. “Eu não posso dizer que eu tenho uma vida igual a que eu tinha antes, porque eu não tenho. O meu mote de vida é: eu faço o melhor com o que eu tenho”, destaca Paloma.
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